Chronische vermoeidheid

In Nederland wordt de ziekte doorgaans aangeduid met ME (myalgische encephalomyelitis) of CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom). Er lijden ongeveer 30.000 mensen aan ME/CVS en het komt vaker bij vrouwen voor dan bij mannen. ME/CVS komt ook bij kinderen voor. Wat betreft het verloop van ME/CVS geeft dr. Charles Shepherd, medisch adviseur van de ME Association in Engeland de volgende prognoses:

Ongeveer 35% gaat langzaam maar gestaag vooruit. Het herstelproces zal een aantal jaar in beslag nemen. Er is een goede kans dat er (bijna) volledig herstel is.
Het merendeel, ongeveer 40%, volgt een wisselende koers en heeft te maken met een fluctuerend niveau van lichamelijke en psychische activiteit dat vaak ruim onder het normale niveau ligt. Deze mensen zijn gedwongen om hun leven (werk, studie, kinderen) ingrijpend aan te passen.
20% boekt weinig tot geen vooruitgang en blijft ernstig gehandicapt. Deze groep heeft doorgaans zorg nodig.
De resterende 5% verslechterd geleidelijk en komt een groot deel van de dag in een rolstoel terecht of wordt bedlegerig. Deze groep heeft veel medische, sociale en emotionele steun nodig.

Oorzaken:
De oorzaak van de ziekte is nog niet bekend. Er wordt op verschillende wetenschappelijke terreinen onderzoek verricht. Omdat er nog geen test is die ME / CVS kan aantonen wordt de diagnose gesteld door andere ziektes uit te sluiten. Hiervoor is een differentiaal-diagnose opgesteld. Als de symptomen duidelijk wijzen op ME en niet verklaard kunnen worden door een andere ziekte, kan de diagnose gesteld worden.

Symptomen
De symptomen die gepaard gaan met ME / CVS kunnen worden opgedeeld in vier categorieën. De symptomen uit categorie 1 zijn het meest kenmerkend. Symptomen uit de categorieën 2 t/m 4 komen niet bij iedereen voor.

Perioden van voortdurende, allesoverheersende geestelijke en lichamelijke uitputting.
ME / CVS patiënten hebben perioden waarin de ernst van ziekte sterk is toegenomen. Eén uiting daarvan is een allesoverheersende vermoeidheid. Vaak gaat dit samen met krachteloosheid van de spieren en pijn in de gewrichten. Eenvoudige taken zoals de eigen lichamelijke verzorging (douchen, tandenpoetsen etc.) kunnen al teveel zijn. Geestelijke activiteit zoals een boek lezen kan het zelfde effect hebben. De herstelperiode van bovengenoemde voorbeelden is erg lang en kan dagen dan wel weken duren.

Storingen in het zenuwstelsel.
De storingen in het zenuwstelsel kunnen zich uiten in klachten als:

Slecht geheugen, onvermogen tot concentreren.
Slaapstoornissen (omkering dag- / nachtritme, niet verkwikkende slaap, nachtmerries).
Emotionele labiliteit, prikkelbaarheid, depressies. Deze klachten komen ook voor bij mensen die voor de ziekte emotioneel stabiel waren.
Onhandigheid. Eenvoudige handelingen die voorheen zonder problemen werden uitgevoerd kunnen nu soms veel moeite kosten.
Moeite met praten of schrijven. Er kan niet op een woord gekomen worden, letters worden niet in de juiste volgorde opgeschreven.
Overgevoeligheid voor licht, geluid (muziek, pratende mensen) of geuren.
Hoofdpijn, druk op het hoofd of een zweverig gevoel in het hoofd (een hoofd vol watten).

Slecht functioneren van het immuunsysteem.
Een slecht functioneren van het immuunsysteem kan zich uiten in een voortdurende opeenvolging van griepachtige verschijnselen en infecties zoals vaginale infecties, rode ogen, steenpuisten, verkoudheden, etc. Tevens kunnen allergieën ontstaan.

Overige klachten.

Flauwtegevoelens (en een enorme behoefte aan zoet eten), deze kunnen zich ook uiten in plotselinge geïrriteerdheid.
Darmstoornissen, zowel verstopping als diarree.
Voedselovergevoeligheden.
Alcohol intolerantie en overgevoeligheid voor drugs.

CVS en ME Syndroom
Het Chronisch Vermoeidheid Syndroom (CVS) word door de veelheid aan symptomen vaak op basis van waarschijnlijkheid vastgesteld, maar ook vaak gebagatelliseerd omdat er meestal niet veel afwijkends te vinden is bij Röntgenonderzoek of bloedonderzoek. Vaak wordt de diagnose zelfs niet erkend als een echte aandoening. Er is gebleken dat het verlies aan conditie en beweging vaak de start betekent van een vicieuze cirkel van meer pijn, vermoeidheid en conditieverlies. De spanning die hieraan ten grondslag ligt of er juist door opgebouwd wordt geeft vaak aanleiding tot verdere terugval.

De behandeling van deze aandoeningen is dan ook gebaseerd op begrip en training:

Begrip van chronische klachtenbeelden en chronische pijn;
Trainen van ontspanningstechnieken en voorzichtige opbouw van conditie, gelijkmatige en voorzichtige opbouw van kracht en belastbaarheid;
Trainen van de functie van ademhaling en de afwijkingen daarvan en begrip van trainingsprincipes in een geleidelijke opbouw.

De belangrijkheid van het bereiken van kleine successen is daarbij groot, waarbij niet als eerste prioriteit de totale genezing voorop staat. Maar het bereiken van verbetering in fasen, met beperkte doelstellingen, is de basis van onze methodiek. Het aanleggen van meetpunten is daarin van groot belang en geeft steeds een beeld van de vorderingen die door de patiënt worden gemaakt.